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一个20岁自闭症大男孩走失 引发的思考…… 父母老了,谁来管这些“星星的孩子”?
沈阳市沈河区炎黄为老服务中心 / 2019-11-07

 10月29日上午,20岁的小于走失。一时间沈城的热心媒体以及朋友圈,都在转发这一消息。这是个患有自闭症的孩子。所幸,当晚,在大家的共同努力下,小于终于见到了家人。于父说,孩子已经不止一次走失。现在家里也请了保姆专门看管,但更远的未来,还是让家人很担心。正如2010年那部孤独症题材影片《海洋天堂》让许多父母老泪横流一样。这样一个现实依然是个问题:当父母老了,走了,孩子们该怎么办?

    讲述: 陪伴一生总有心事难酬

    “那天白天挺热,可晚上就凉了,我可真担心啊。”于父说,找不到孩子,心里可慌了。这一辈子,两口子的身心都放在这个孩子身上。11月5日上午,倒班工作的于父带着孩子在公园溜达。“孩子心情不好,带他出来走走。”于父说,孩子生活技能差,随时都得需要有人看着。现在家里请了保姆来看管孩子,但孩子大了,父母老了,未来的路,却越来越让人担心。

    20岁的晨晨属于高功能自闭。在父母的培养下,她顺利读完了中专。因为情绪控制力差,毕业两年依然没有找到合适的工作。“她可以买东西、做饭,会唱歌跳舞,但就是没有一个岗位能接收她。”晨妈无奈地说,现在她白天上班,晚上坚持陪孩子学声乐、舞蹈以及语言化训练。孩子很向往学校,也向往有份工作,可因与常人不同,只能守在家里。一日一日,这样长期封闭着。“现在我们可以管,可将来我们老了,谁来管她呢?”想到未来,晨晨妈有些怅惘。

    深爱: 家庭飘摇从未放弃守护

    “自己的孩子,从来没想过放弃。”于父说,一辈子的拼搏与努力都是为了这个孩子。尽管孩子已经20岁了,但心智依然是三五岁的小孩。而孩子每一小步的进步,对他们来说,都是极大的安慰。一辈子的陪伴,就这样在不急不缓中前行。

    在去年的采访中,记者曾见到一位60多岁的吕阿姨。她的孩子已经过了而立之年,但依然如孩子般在她身边。她说,家里有个特殊孩子,付出的总会多一些,实际上或许是一辈子。只是让她感动的是,她熟悉的23个家庭里,没有一对夫妻放弃自己的孩子,他们无不是拼尽自己的所有去爱这个孩子。或许“星星的孩子”从不懂得说一句温暖的话,但他们每一个改变、成长都会让父母内心起伏。

面对:越长大怎么就越孤单

    据统计,中国自闭症发病率达0.7%,目前约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。于父说,孩子年龄大了,但心智却依然像个几岁的孩子。偶尔出去走走,家里人也会担心。但总是闲在家里,确实也真是挺无奈。晨妈说,两年前,孩子还能在学校里学习,可毕业后就一直封闭在家,无法走向社会,反而更加孤单。孩子常说:“我想找朋友玩。”

    事实上,因为自闭症孩子的情绪控制力差,注意力不集中,很少能胜任社会工作。记者从广场社区、怡静园社区等了解到,社区有一批公益性岗位,专门提供给可以胜任此工作的特殊群体。但自闭症患者确实也很难胜任此项工作。

    “为孩子们提供就业的平台,对他们来说更重要。”周萌说,趁父母未老,不如多培养孩子一些简单的就业能力。她现在最大的想法,就是将自己免费授课的那些孩子带出来,做一些就业项目。比如做一些花草茶等等,让孩子们有参与性,而且在家也能尝试着做,未来一定会有满满的收获,并且可以拥有一种养活自己的能力。

    延伸:对继承遗产设保障机制

    针对父母一天天老去、自闭症孩子谁来管这样的现实问题。今年6月,沈阳夕阳公益遗嘱服务中心主任赵旭,通过沈阳市志愿服务基金会筹建“炎黄遗嘱库——爱的嘱托”专项公益基金让“星星的孩子”未来有所托管。今年9月,公益基金已经完成立项。该中心已与律师及银行做好对接,相关的服务工作也陆续开展。

    “在实际操作过程中,很多家长反映,很难找到合适的监护人。这个问题我们也一直在寻求解决办法。”赵旭介绍,炎黄遗嘱库对自闭症患者等患有精神残疾的中青年继承遗产有保障机制。第一是监督机制,他们会建议由炎黄遗嘱库作为监督人,监督监护人是否履行了职责。第二是后备机制,他们会建议受助人选择第二、第三顺序的监护人,在第一顺序监护人不愿意担任或者发生意外的情况下,由第二、第三顺序监护人担任。第三是紧急机制。考虑认定监护人可能会是一个比较长的过程,甚至要通过法院的特别程序。炎黄遗嘱库可以根据法律采取一些措施,保护好未成年人。

    沈阳晚报、沈报融媒主任记者 刘宏伟

    摄影记者 孙  海

沈阳市沈河区炎黄为老服务中心 业务范围:遗嘱登记、遗嘱保存、遗嘱见证、遗愿代办;免费为60岁以上(贫困)老人提供办理遗嘱的登记、保管业务;财务信息备份、私密存档、信息传递、第三方信息存储服务。